Pressing On When Faced with Medical Ordeals

(English Translation of article that appeared in the Fall 2017 issue of “Ilira Revista”)

by Marie O’Toole

Ilira1“Elena” has just arrived in the examination room for her chemotherapy treatment. A tiny Bulgarian grandmother of 82, she sets up the bed with the blanket she has brought from home, adjusts the headscarf that covers her bald head, and enthusiastically hands me a plastic bag filled with tomatoes, peppers and fresh basil from her garden. “For you, Marie!” she exclaims, her pleasure obvious at being able to give her interpreter a treat.

Elena has been fighting pancreatic cancer for three years, as aggressively as the tumor that pumps malignant cells into her frail body. However, she refuses to dwell on her physical limitations – or sometimes, even admit that they exist. Last year, her oncologist was astonished that her body was responding so well to treatment, and that she was not complaining of the usual side-effects of chemotherapy: fatigue; nausea; or mouth sores. I could barely conceal my delight at her response: “Don’t you know, Doctor, that Christ heals us? You doctors know your work, but I pray. And Jesus heals my body!”

While Elena’s strong faith anchors her, there is no denying that a serious illness such as cancer is extremely difficult. Her daughter, a woman about my age, tells the full story: there are dark days, some when Elena is barely able to get out of bed, and must rely on pain medication. How does she summon the strength to press on, while waiting for the next treatment that will hopefully shrink the disease – yet make her extremely sick in the meantime? “I have work to do,” she says. “I tend the garden – we have zucchini as well as tomatoes; they are so good for cooking! And I teach my grandchildren Bulgarian,” she says proudly. “I must leave them this gift. If I don’t teach them, who will? My son-in-law is American, and my daughter is always working so much; poor thing. It is very important for the children to know their heritage….the little one can already read the Cyrillic alphabet!” Does she ever get anxious while waiting for test results, which will reveal the progression of her cancer? “Eh!” She waves her hand, in the dismissive gesture so typical of Balkan people of her generation. “It’s not for me to worry about that. I am in God’s hands.”

Joy: the Nature of God, Pumped Through Our Bloodstream

Despite Elena’s admirably positive attitude, it is undeniable that serious illnesses such as cancer are difficult and painful both for patients and the family members who help care for them. pic2 (1)A friend of mine from church, “Altin”, describes the feeling after chemotherapy as “being in a boxing match, and losing”. A fellow Christian and writer, being diagnosed with pancreatic cancer was a shock for Altin and gave him much time to reflect on his life in Christ in the midst of frightening circumstances. He and his wife started a Facebook page, “Ad Alta Simul” (Latin for “To the Summit Together”) to update friends on the progress of his medical treatments as he took step after painful step to fight the cancer. During the worst of his treatments, he wrote:

“Joy is a topic I have thought long and hard on over the past 5 months during this battle with cancer. Can I be joyful in the midst of all of the uncertainty of my future? Is it possible for me to be joyful when experiencing near constant physical and emotional pain?

The Bible certainly indicates that it is possible for me to do so. “Consider it pure joy when you fall into all sorts of trials” (James 1:2). To transpose James for my current situation: Can I consider my cancer as nothing but joy? Joy is nothing less than the nature of God pumped through our bloodstream. It’s a blessed invasion of the Spirit of God deep into my soul. Let me contrast happiness and joy: Happiness is all about the here and now. Joy is rooted in eternity. Happiness is a sound bite that does not last, while joy is like a pleasing chorus that can’t be stopped.

As I reflect on the words of James, I can’t avoid the high bar that he sets for God’s gift of joy. Any lingering confusion between joy and happiness must end with this passage. If I claim to be happy when my life has been turned upside down with cancer, I am either lying, deluding myself, or am downright insane. Happiness and cancer (or any trouble for that matter) simply don’t mix. But according to James, I can rejoice in the same situation. If he is correct, then God’s joy must be made up of material so strong and sturdy that it can withstand the toughest pain and sorrow that this world can thrash upon us. Trials thus emerge as joy’s greatest and toughest proving grounds.”

Far from treating chronic illness as a pleasant gift or simply pretending it doesn’t matter, the Christians I see fight this curse with courage, but humility. As Scripture instructs believers to “carry one another’s burdens, and in this way fulfill the law of Christ”, believers in Christ are humble enough to seek and accept help and practical expressions of love from others when they are most needed. pic3When Altin was diagnosed with cancer, he and his wife were grateful for the much-needed support of friends and church family that came in the form of cards, letters, prepared meals, and assistance with other needs as they arose. After months of grueling treatments to get the disease under control, Altin and his wife hosted a joyful “No More Chemotherapy” party attended by many friends. This marked a milestone of success, but as with many chronic diseases, the battle continues.

Caring for Caregivers

When life is disrupted by serious illness, it is not just the patient who needs support and care – but often his or her spouse or family as well. While Elena speaks sincerely about her steadfast faith in God, it is impossible not to notice the exhaustion on her daughter’s face. Early morning hospital appointments, 24-hour care for a sick parent, child or spouse, and the stress of waiting for conclusive test results are a daily reality for family members. Do you have a family member who has fallen ill? Here are some suggestions to help you in your battle:

·         Learn about your loved one’s diagnosis, and get to know his medical care team. Each member of the medical group will have specific responsibilities, and you will want to become acquainted with each one.

·         Share the responsibilities of caregiving with other people. It will be overwhelming to try and do everything alone; learn to ask for help when you need it.

·         Take care of your own health. You need to get sufficient sleep, eat healthy food and drink enough water in order to have the energy you need to help your sick loved one.

·         Find ways to relax and relieve stress. It is not selfish to make time for yourself – relaxation will help you mentally and physically prepare for each day’s challenges.

·          Try not to take anything personally. Sometimes, your sick loved one may be upset or frustrated, and you may feel unappreciated. Do not forget that your loved one truly appreciates you and all you are doing, even if it is not always said.

·         Let your loved one be in control. You do not have to make all the decisions and plans; whenever possible, let your loved one be in charge of his or her experience with treatment.

Small Gestures that Mean a Lot

“Doviana” cares for her son, a man in his early 30’s, who has had a painful condition creating a large tumor on his hip for several years. While dealing with the challenges of her own chronic illness (Multiple Sclerosis), Doviana and her son take an eternal perspective: “Everyone has an expiration date; some of us are simply more aware of it than others.” Faced with possible amputation, he lives with constant pain but possesses an unshakeable faith. “Physical problems can take you down spiritually faster than anything else,” Doviana says, and points out that many well-meaning people simply don’t know how to approach tragedy. “We have learned patience, and don’t judge people who don’t know how to respond. Most people who ask a chronically-sick person ‘how are you?’ don’t really want to know how they are, but we have learned to give gracious answers, because we realize that [we] may be their first experience with serious illness,” she explains.

Simply knowing that others care and are praying for them – or receiving small but tangible gestures of compassion – often lifts the spirits of patients who are fighting serious or long-term illnesses. Doviana found comfort in meeting with another woman from her church who had cancer, talking about the day-to-day difficulties they each faced, and praying together.

When Illness Leads to Serving Others

In 2006, “Albina” was diagnosed with breast cancer. Fortunately, it was caught early enough to be cured; but the road to recovery was a difficult one. Although initially Albina felt abandoned, the new church she attended let the congregation know (through an email prayer chain) what she was going through and what help she could use. “The results were amazing,” she said. “Cards, meals, phone calls (at least weekly from the pastor). The cards came almost every day, and I still have them. To have a physical item to show that someone was thinking of you and praying for you meant so much.” Because this support from other people was so crucial to Albina during her recovery, she started to reach out to others facing the same ordeal. In 2006, the same year she was diagnosed, she started a ministry called “Haven of Hope”. At her own expense, Albina has been sending encouraging letters, cards and books to people battling cancer for the past 11 years. “I have 3 scrapbooks of notes from people telling me how much it means. [The money] comes from designated offerings and income I get from selling tote bags. The sewing only cost me my time, because the fabric has all been donated,” she said. A small thing like a letter or uplifting booklet can make the day of a frightened cancer patient just a little bit brighter, and give them renewed hope.

When facing a potentially life-threatening illness, life for a patient can revolve around hospital visits, waiting for test results, and medication. Yet a person’s health cannot be measured purely in physical terms, and maintaining one’s emotional and spiritual health is possible even when circumstances are bleak. Working towards personal goals (whether teaching grandchildren; writing a book; gardening tomatoes or encouraging other patients likewise struggling) is important to a chronically-ill patient, as it takes the focus off of his/her disease and helps them focus on a normal life. And there is no replacement for simple human compassion; often expressed in the simplest of ways that cost very little.

“Therefore we do not lose heart. Though outwardly we are wasting away, yet inwardly we are being renewed day by day. For our light and momentary troubles are achieving for us an eternal glory that far outweighs them all.  So we fix our eyes not on what is seen, but on what is unseen, since what is seen is temporary, but what is unseen is eternal.” (2 Corinthians 4:16-19)

 

 

Advertisements

Të ngulmosh përballë sëmundjes së hidhur

(nga “Ilira Revista”, Vjeshtë, 2017
Botimi i 61-të)

Marie O’Toole

Ilira1.png

Elena sapo mbërriti në dhomën e kontrollit për trajtimin e kimio-terapisë. Një gjyshe vocërrake 82-vjeçare nga Bullgaria, ajo shtroi krevatin me mbulesën që kishte marrë nga shtëpia, rregulloi shallin që i mbulonte kokën pa flokë dhe më dha tërë ngazëllim një qese plot me domate, speca dhe borzilok të freskët nga kopshti i saj. “Për ty, Mari!” tha nga kënaqësia që po i jepte diçka përkthyeses së saj.

Elena po lufton me kancerin në pankreas prej tri vitesh në mënyrë po aq agresive sa tumori që nxjerr qeliza malinje në trupin e saj të brishtë. Por ajo refuzon të përqendrohet në kufizimet e saj fizike – ose ndonjëherë, të pranojë se ato ekzistojnë.

Vitin e kaluar, onkologu u habit që trupi i saj reagonte aq mirë ndaj trajtimit dhe që ajo nuk ankohej për efektet anësore të kimioterapisë: lodhje, të vjella ose plagë në gojë. E pamundur ta fshihja kënaqësinë që ndjeva kur ajo u përgjigj: “A nuk e di doktor që Krishti na shëron? Ju doktorët e njihni punën tuaj, por unë lutem. Dhe Jezusi më shëron trupin!”

Edhe pse besimi i fortë i Elenës e mban fort, askush s’mund ta mohojë që një sëmundje serioze si kanceri, është jashtëzakonisht e vështirë. E bija e saj, një grua në moshën time, na tregon të gjithë historinë: ka ditë të errëta, atëherë kur Elena e ka të pamundur të ngrihet nga shtrati dhe merr ilaçe për dhimbjen. Por, si i mbledh forcat të ngulmojë ndërsa pret trajtimin e radhës me shpresën që sëmundja do të tkurret, por që e bën të ndihet jashtëzakonisht keq ndërkohë? “Kam punë për të bërë”, thotë ajo. “Kujdesem për kopshtin, kemi kunguj, domate; janë të mira për gatim! U mësoj edhe nipërve dhe mbesave bullgarisht”, thotë me krenari. “Duhet t’ua lë këtë dhuratë. Kush do t’i mësojë nëse nuk i mësoj unë? Dhëndri im është amerikan dhe ime bijë është gjithmonë në
punë, e gjora. Është shumë e rëndësishme që fëmijët ta njohin trashëgiminë
e tyre… më e vogla mund ta lexojë alfabetin cirilik!”.

A ndjen ndonjëherë ankth ndërkohë që pret rezultatet e analizave? “Eh!”, tund
dorën me një gjest kaq tipik për ballkanasit e brezit të saj. “Nuk jam unë ajo që duhet të shqetësohet për këtë. Jam në duart e Perëndisë”.

Gëzimi: natyra e Perëndisë që rrjedh në venat tona

Me gjithë qëndrimin pozitiv për t’u admiruar të Elenës, pa dyshim që një sëmundje aq serioze sa kanceri është e vështirë dhe e dhimbshme për pacientët dhe anëtarët e familjes që kujdesen për ta. pic2 (1)
Një miku im nga kisha, Altini, e përshkruan ndjesinë
pas kimioterapisë si “të jesh në një ndeshje boksi, dhe të humbasësh”. Diagnostikimi me kancer në pankreas ishte tronditje për Altinin, një mik i krishterë dhe shkrimtar; kjo i dha shumë kohë të reflektojë për jetën në Krishtin në mes të rrethanave frikësuese. Ai bashkë me gruan hapën një faqe në “facebook”, “Ad Alta Simul” (latinisht për “Në majë

së bashku”) për t’i përditësuar miqtë për progresin e trajtimit mjekësor pas çdo hapi të dhimbshëm në luftën kundër kancerit. Gjatë periudhës më të keqe të trajtimit, ai shkroi:

“Gëzimi është një temë për të cilën kam menduar gjatë këtyre 5 muajve të betejës me kancerin. A mund të jem i gëzuar në mes të çdo pasigurie për të ardhmen? A është e mundur të kem gëzim kur përjetoj dhimbje të vazhdueshme fizike dhe emocionale? Bibla sigurisht që tregon se kjo është e mundur për mua. “Ta quani gëzim të madh, o vëllezër të mi, kur bini në tundime të ndryshme” (Jakobi 1:2).

Për ta zhvendosur vargun nga Jakobi në situatën time:

A mund ta konsideroj kancerin veç si gëzim? Gëzimi nuk është asgjë më pak se natyra e Perëndisë që rrjedh në venat tona. Është një pushtim i bek

pic3

uar i Frymës së Shenjtë thellë në shpirtin tim.

Dua të vë në kontrast lumturinë me gëzimin: Lumturia është e përkohshme. Gëzimi është i rrënjosur në përjetësi. Lumturia është një tingull që nuk zgjat, ndërsa gëzimi është si një kor i ëmbël që nuk mund të ndalë. Ndërsa reflektoj fjalët e Jakobit, nuk mund ta shpërfill cakun e lartë ku ai e vë gëzimin, dhuratën e Perëndisë. Çdo konfuzion mes gëzimit dhe lumturisë duhet të marrë fund me këtë pasazh. Nëse pretendoj se jam i lumtur kur jeta ime është kthyer për së prapthi nga kanceri, ose po gënjej, ose po mashtroj veten, ose kam luajtur mendsh. Lumturia dhe kanceri (ose ndonjë telash tjetër) nuk pleksen bashkë. Por sipas Jakobit, unë mund të gëzohem në të njëjtën situatë. Nëse ai është i saktë, atëherë gëzimi i Perëndisë duhet të jetë bërë nga material aq i fortë dhe i ngurtë, sa mund të durojë dhimbjen dhe hidhërimin më të ashpër me të cilin kjo botë mund të na godasë. Kështu që sfidat dalin si sprova më e madhe dhe më e fortë e gëzimit.

Ata nuk e trajtojnë këtë sëmundje kronike si një dhuratë të pëlqyeshme apo thjesht bëjnë sikur nuk ekziston, por të krishterët që njoh e luftojnë këtë mallkim me kurajë, me përulësi. Ashtu siç i udhëzon Shkrimi të “mbajnë barrët e njëri-tjetrit dhe kështu të përmbushin ligjin e Krishtit”, besimtarët në Krishtin janë aq të përulur sa të kërkojnë dhe të pranojnë ndihmë dhe shprehje praktike dashurie nga të tjerët atëherë kur u nevojiten më shumë. Kur Altini u diagnostikua me kancer, ai dhe e shoqja ishin mirënjohës për mbështetjen aq të nevojshme të miqve dhe familjes së kishës që erdhi në formën e kartolinave, letrave, vakteve të përgatitura dhe ndihmës për çdo nevojë që doli. Pas disa muajsh trajtimi të mundimshëm për të mbajtur sëmundjen nën kontroll, Altini me bashkëshorten organizuan një festë “S’ka më kimioterapi” ku morën pjesë shumë miq. Kjo shënoi një moment suksesi, por ashtu si me shumë sëmundje kronike, beteja vazhdon.

Kujdesi ndaj atyre që kujdesen

Kur jeta të prishet nga një sëmundje serioze, nuk është vetëm pacienti që ka nevojë për mbështetje dhe përkujdesje, por shpesh edhe bashkëshorti, bashkëshortja apo familja. Ndërsa Elena flet me sinqeritet për besimin e patundur në Perëndinë, është e pamundur të mos vësh re rraskapitjen në fytyrën e së bijës. Vizitat herët në mëngjes në spital, përkujdesja gjatë 24 orëve për prindin, fëmijën apo bashkëshortin e sëmurë, dhe stresi i pritjes së testeve përfundimtare, janë realitet i përditshëm për anëtarët e familjes.

A keni një anëtar në familje që është sëmurë? Ja disa sugjerime për t’ju ndihmuar në betejën tuaj:

• Mësoni për diagnozën e të afërmit tuaj dhe njihni doktorët që po kujdesen për të. Çdo anëtar i grupit mjekësor ka përgjegjësi specifike dhe është mirë të njiheni me secilin prej tyre.

• Ndani përgjegjësitë e përkujdesjes me të tjerë. Është jashtëzakonisht e rëndë të përpiqesh dhe të bësh çdo gjë vetë; mësoni të kërkoni ndihmë atëherë kur ju duhet.

• Kujdesuni për shëndetin tuaj. Duhet të flini mjaftueshëm, të hani ushqime të shëndetshme dhe të pini mjaft ujë për të patur energjinë e duhur për ta ndihmuar të afërmin e sëmurë.

• Gjeni mënyra për t’u qetësuar dhe për të çliruar stresin. Nuk tregoni egoizëm nëse gjeni kohë për veten – çlodhja do t’ju ndihmojëtë përgatiteni mendërisht dhe fizikisht për sfidat e çdo dite.

• Përpiquni të mos merrni asgjë personalisht. Ndonjëherë, i afërmi i sëmurë mund të jetë i zemëruar ose i mërzitur dhe mund t’ju duket sikur nuk ju vlerëson. Mos harroni se i afërmi juaj ju vlerëson juve dhe çdo gjë që bëni, edhe pse nuk e shpreh gjithmonë.

• Lejojeni të afërmin tuaj të jenë në kontroll. Mos merrni çdo vendim dhe mos bëni çdo plan vetë; nëse është e mundur, i afërmi juaj le të jetë personi që do të vendosë vetë për përvojën e vet me trajtimin.

Gjestet e vogla tregojnë shumë

Doviana po kujdeset për të birin, një djalë në të tridhjetat i cili ka një sëmundje të dhimbshme që i ka krijuar një tumor të madh në ije prej disa vitesh. Ndërkohë që merret me sfidat e sëmundjes së vet kronike (sklerozën multiple), Doviana dhe i
biri kanë një perspektivë hyjnore: “Të gjithë e kanë një datë të fundit, por disa nga ne janë më të vetëdijshëm për këtë sesa disa të tjerë”. Ai jeton me dhimbje të vazhdueshme dhe rrezikon amputimin, por ka një besim të patundur. “Problemet fizike të rrëzojnë shpirtërisht më shpejt se çdo gjë tjetër”, thotë Doviana dhe tregon se shumë njerëz me qëllime të mira nuk e dinë si ta trajtojnë tragjedinë. “Kemi mësuar të tregojmë durim dhe nuk i gjykojmë njerëzit që nuk dinë si të reagojnë. Shumë njerëz që e pyesin dikë me
sëmundje kronike “Si je?”, nuk duan të dinë se si është, por kemi mësuar të japim përgjigje me hir, sepse e kuptojmë se [ne] mund të jemi përvoja e tyre e parë me sëmundjen serioze”, shpjegon ajo.

Kur e dinë se të tjerët kujdesen dhe luten për ta, ose marrin gjeste të vogla dhe praktike dhembshurie, shpesh kjo i inkurajon pacientët që po luftojnë me sëmundje të gjata e serioze. Doviana ka gjetur ngushëllim duke u takuar me një grua tjetër nga kisha që kishte kancer, duke folur për vështirësitë që hasnin çdo ditë dhe duke u lutur së bashku.
Kur sëmundja ju nxit t’u shërbeni të tjerëve Albina është diagnostikuar me kancer në gji në vitin 2006. Kanceri u zbulua aq herët sa mund të kurohej, por rruga drejt shërimit është e vështirë. Edhe pse Albina u ndje e braktisur, kisha e re në të cilën merrte pjesë u njoftua (përmes mesazheve elektronike për një zinxhir lutjeje) se çfarë po kalonte dhe për çfarë kishte nevojë. “Rezultatet ishin të mahnitshme”, thotë ajo. “Kartolina, ushqime, telefonata (të paktën çdo javë nga pastori). Kartolinat vinin çdo ditë dhe ende i ruaj. Kur ke në dorë diçka fizike që tregon se dikush po mendon për ty dhe po lutet, do të thotë aq shumë. Për shkak se kjo mbështetje nga të tjerët ishte aq domethënëse për Albinën gjatë
kohës së shërimit, ajo nisi t’u shërbejë të tjerëve që po kalonin të njëjtën përvojë si ajo. Në vitin 2006, në të njëjtin vit kur u diagnostikua, ajo nisi shërbesën “Limani i shpresës”. Albina u ka dërguar me shpenzimet e veta në këto 11 vitet e fundit, letra
inkurajuese, kartolina dhe libra njerëzve që po luftojnë me kancerin. “Kam tri albume me pusulla nga njerëzit që më kanë thënë sa shumë i kam inkurajuar. [Paratë] vijnë nga
ofertat dhe të ardhurat që mbledh nga shitja e çantave. “Unë investoj vetëm kohën që i qep, pasi copa është e dhuruar”, thotë ajo. Diçka e vogël, si një letër apo një libërth inkurajues, e bën ditën e një pacienti të trembur nga kanceri pak më të shndritshme
dhe i përtërin shpresën.

Kur vihet përballë një sëmundjeje që të kërcënon jetën, jeta e pacientit sillet rrotull vizitave në spital, pritjes për rezultatin e analizave dhe marrjes së ilaçeve. Ilira2Megjithatë, shëndeti i një personi nuk mund të matet me gjëra materiale dhe ruajtja e shëndetit emocional dhe frymëror është e mundur edhe kur rrethanat janë të vështira. Puna për të arritur qëllime personale, (qoftë mësimi i nipërve, shkrimi i një libri, kujdesi ndaj domateve apo inkurajimi i atyre që janë në të njëjtën luftë) është shumë e rëndësishme për një pacient me sëmundje kronike, pasi largon fokusin nga sëmundja e tij/e saj dhe e ndihmon të fokusohet te jeta normale. Dhe nuk ka zëvendësues për dhembshurinë njerëzore, e cila shprehet shpesh në mënyrën më të thjeshtë që kushton shumë pak.